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★ 救おう! ★ 大変申し訳ありません 。。
2007 / 09 / 18 ( Tue ) 00:02:23
大変、申し訳ありませんでした。


本日、ある方のブログを見ていたところ

昨日のバトンに一部、誤解を生む表現や

間違いがあることが判明致しました。


私自身、事実確認をせずにブログに掲載し

多くの方にご迷惑をお掛けしましたことを

深くお詫び申し上げます。


掲載した責任から

申し訳ないという気持ちでいっぱいです。


私なりに具体的に調べましたので

最後まで読んで頂けると幸いです。


具体的には、以下の2ヶ所です。


誤)
5~6歳の子供がスーツで出向いて 

正)
事実確認できず


誤)
厚生省や・・・薬の許可をだしてくれません

正)
日本では、現在1種類が承認。欧米では3種類が承認、使用

されており、欧米並みになるために、多くの団体や人々から

要望書などが提出されている。



湘南乃風さんは、以前より、この病気について支援しており

その流れで8月7日の「SCHOOL OF LOCK」で話され、

それを聴いたリスナーの善意から生まれたバトンが

あのようなバトンになったものと推測されます。


そこで・・・

私は考えました。



この善意は無駄にできない 

正しい情報でバトンを継続しなければと 





以下を日記に貼ってください。


= 願いが届くまでバトンで繋ごう!! =


「ムコ多糖症」は、新生児約50000人に1人の割合

で発症する希少小児難病です。


遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」を

分解する酵素がないために、「ムコ多糖」が体中に溜ま

っていくことで、様々な障害を引き起こし、その多くが

10歳~15歳で亡くなっています。


欧米では、3種類の薬が承認、使用されていますが、

日本では1種類しか承認されていない状況が続いています。


現在、生死に関わる問題のため、厚生労働省はじめ関係

各所に早期実現の要望書が次々と出されています。

(情報:ムコネットより抜粋 http://www.muconet.jp/index.html)



私達にできること。


それは、ブログの日記でバトンをまわし

多くの人々に知っていただき、厚生労働省はじめ

関係各所を動かすムーブメントを作ること。


それにより、患者さんの治療が今まで以上にできるようになり

彼らが、もっと多くの、嬉しい、楽しい、大好きなことが体験

できるようになることを願って・・・。


みなさん、ご協力宜しくお願いします。
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*Comment  Thank you*
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  ◆修正◆

ラジャ!!早速差し替え原稿配送いたします!!

応援ポチスケ
by: 奈緒 * 2007/09/18 00:42 * URL [ *編集] * page top↑
  ◆◆

初めまして。
こみさんのところからきました。
よくコメントではお見受けしておりました。
ムコ多糖症の記事 ちゃんと調べず そのまま掲載してました。

謝りがあったとは…。
ちゃんとした内容で載せるべきでしたよね。
by: iku * 2007/09/18 01:31 * URL [ *編集] * page top↑
  ◆おはようございま~す☆◆

ティンクティンクルです。
そんなに大変な病気とは知りませんでした。
もちろんリンクさせていただきます。
by: ティンクティンクル * 2007/09/18 06:13 * URL [ *編集] * page top↑
  ◆◆

貼らせてもらいます!

それでは、ポチッっと!!
by: リュウ * 2007/09/18 09:01 * URL [ *編集] * page top↑
  ◆◆

調べていただきまして、本当にありがとうございました。
正直、ご指摘いただいたときにどのように対処していいものかと悩んでいました。
そんな中、ドダドゥドさんが正しい情報を示してくださったので大変助かりました。
ありがとうございました。

誠に勝手ながら、この記事自体にリンクさせていただいております。
支障がございましたら連絡をお願い致します。
by: むちゃこん * 2007/09/18 09:02 * URL [ *編集] * page top↑
  ◆◆

はじめまして^^
初めて聞く病気の名前です。
実際、難病といわれている治療薬また病気を抑制する薬は、
海外では認められているものの、日本ではまだまだ認証されていなかったり、
病気そのものが知られてなかったりすることがとても多いですね。
このブログを読んで本当にそう思いました。
ぜひ、支援していきましょう!!
by: ムタちゃん * 2007/09/18 12:38 * URL [ *編集] * page top↑
  ◆◆

直しておきました(^ω^)
あたしもちゃんと調べてから載せればょかったなァ・・
by: あこ * 2007/09/18 14:30 * URL [ *編集] * page top↑
  ◆◆

すいません。。わざわざ書いていただいて・・
ちゃんと直しておきました!
今度ゎ大丈夫だと思います・・
もしだったらまた確認してくださいッ
by: あこ * 2007/09/18 16:30 * URL [ *編集] * page top↑
  ◆◆

はい、分かりましたぁ~
わざわざ、こんな事を教えてくれてありがとうございます
by: キリ助 * 2007/09/18 17:31 * URL [ *編集] * page top↑
  ◆◆

いえ! ど―いたしまして。
いろんなヒトに知ってもらえるといいですね(^ω^)
by: あこ * 2007/09/18 17:51 * URL [ *編集] * page top↑
  ◆◆

おれもちゃんと調べるべきだった・・

あらためて、はったよ^^
協力の大切さがとどけばいいな。
by: イングス * 2007/09/18 18:46 * URL [ *編集] * page top↑
  ◆◆

ご指摘ありがとうございます。
情報は正確さが命。
改めてドダドゥドさんの記事を貼らせていただきますね。
by: こみ * 2007/09/18 18:56 * URL [ *編集] * page top↑
  ◆◆

早速訂正版を掲載しておきます!

訂正お疲れさまでした
m(_ _)m
by: ナゴビト * 2007/09/18 20:04 * URL [ *編集] * page top↑
  ◆◆

こんな病気があったんですね。初めて知りました。
認知度をあげる為にも、私もこのバトンに協力させてくださいッ!!
by: しまねこ * 2007/09/18 20:50 * URL [ *編集] * page top↑
  ◆◆

分かりました、貼り変えときますw

ランキングポチ!
by: リルボ * 2007/09/18 20:54 * URL [ *編集] * page top↑
  ◆◆

何人の人が見るのかは正直分かりませんが、僕のブログにも貼っておきます。

少しでも、力になれたなら嬉しいです!!
by: tymp * 2007/09/18 23:29 * URL [ *編集] * page top↑
  ◆支援の輪◆

こちらの情報にリンクしますね。

子供が難病で苦しむというのは本当に胸が痛みます。
なんとか力になりたいですし、より有効な対策を実行できる社会にしたいです。

難病 子供 支援 で潜ったところ、トップの
NPO難病のこども支援全国ネットワークのページに、(以下ちょっと行とりますが)聞いたこともない50近い病名が並んでました。これらも社会認知を広めなければと思いました。
http://www.nanbyonet.or.jp/

アイカルディ症候群
アクセンフェルトリガー症候群
アジソン病(副腎機能低下症)
アルギニン酸・コハク酸酵素欠損症
遺伝性ニューロパチー
ウィリアムズ症候群
ウェーバークリスチャン症候群
ポリミオクローニア症候群
オルニチントランスカルバミラーゼ(OTC)欠損症
球状赤血球症
クリッペル・ウェーバー症候群
グルタル尿症Ⅰ型
グルタル尿症Ⅱ型
血小板無力症
コーエン症候群
甲状腺ホルモン不応症
骨幹端異形成
骨髄性プロトポルフィン
GM1ガングリオシドーシス
自己免疫性疲労症候群
ジュベール症候群
小脳低形成・脳梁欠損
しょ糖分解酵素欠損症
性分化異常(半陰陽
性器欠損)
線維性骨異形成症
多発性嚢胞腎
特発性間質肺炎
特発性高カルシウム血症
ニースト症候群
乳児性筋腺維腫症
尿道下裂
嚢胞性肺線維症
肺嚢胞腫瘍奇形
白皮症
ハッチンソン・ギルフォード症候群(早老症)
ハラーボーデンスパッツ病
ベックイズ・ウィードマン症候群
プルンベリー症候群
プロトポルフィリン症
マフィッチ症候群
耳・口蓋・指症候群Ⅱ型
メッケル・グルーバー症候群
毛細血管拡張性運動失調症(原発性免疫不全症)
モルキオ症候群
羊膜索症候群
ラッセルシルバー症候群
ラルセン症候群
ロスモンド・トムソン症候群
by: 銀河系一朗 * 2007/09/19 01:00 * URL [ *編集] * page top↑
  ◆◆

今からさっそくブログにはります!!!

持ってるもう1つのブログにもはって広めますね!!!
by: 鳳鈴桜華 * 2007/09/19 17:27 * URL [ *編集] * page top↑
  ◆先日は◆

コメントありがとうございました。
今、このバトン流行ってますね。
貼るだけで満足せずにきちんと調べる姿勢は評価できます。
最後まで責任を持って患者さんたちのために活動していただけると信じています。
by: ミュジニー * 2007/09/20 19:56 * URL [ *編集] * page top↑
  ◆◆

早速貼らせて頂きますね!!!!
わざわざ知らせてくれてありがとうございました!!!!
 
応援してますっ!!ポチっと!!
by: 歌風 * 2007/09/20 22:52 * URL [ *編集] * page top↑
  ◆◆

まだ貼ってなかった。

うん、これでいきます。
by: daihuku * 2007/09/20 23:24 * URL [ *編集] * page top↑
  ◆◆

初めて聞きました。。
私もブログに貼っておきます♪

多くの人に知ってもらえたらイィですね(〃^ω^)

by: ちぇ * 2007/09/21 20:51 * URL [ *編集] * page top↑
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